מהי מטרת הטיפול ברטיניטיס פיגמנטוזה בקליניקה?
מטרת הטיפול המשלים בקליניקת איתי שרף היא לתמוך במטופלים המתמודדים עם רטיניטיס פיגמנטוזה, כחלק מתוכנית טיפול אישית המשתלבת לצד המעקב והטיפול הרפואי. אם אובחנת כבעל רטיניטיס פיגמנטוזה, ניתן לשלב את תוכנית Vision Clear, המבוססת על עקרונות הרפואה הסינית, כחלק מטיפול משלים המותאם באופן אישי.. הטיפול אינו תרופת פלא, אלא משמש כטיפול תומך בריא הרפואה הסינית למחלות עיניים
הטיפול מבוסס על פי מחקר בטיפול במחלה בעזרת רפואה סינית, שנערך באוניברסיטת ג׳ונס הופקינס.
חייך יכולים להיראות אחרת
סובל מרטיניטיס פיגמנטוזה (Retinitis Pigmentosa – RP)? מדי יום אתה רואה לנגד עיניך עד כמה מאתגר התפקוד עם המחלה הזו, על דרגות החומרה השונות שלה.
אם מצב מחלתך התחלתי, אתה ודאי חושש מהידרדרות שעלולה להביא אותך לראות את העולם כמתוך צינור או תעלה צרה. גם שאר הסימפטומים של המחלה – הסנוור מן האור והקושי לראות בחושך, הנובעים מניוון התאים הקולטים את האור – מעיקים על התפקוד היומיומי.
רטיניטיס פיגמנטוזה היא מחלה גנטית שאין כיום טיפול המרפא אותה. לצד המעקב והטיפול הרפואי, יש מטופלים הבוחרים לשלב טיפול משלים המותאם באופן אישי למצבם.
הכירו את האפשרות לשלב טיפול משלים כחלק מההתמודדות עם המחלה.
המלצות מטופלים
מהי רטיניטיס פיגמנטוזה?
רטיניטיס פיגמנטוזה היא שם כללי של קבוצת מחלות עיניים תורשתיות אשר פוגעות ברשתית העין וגורמות לאיבוד ראייה מתקדם, דוגמת ניוון רשתית. עד היום זוהו כ-100 גנים אשר עלולים לגרום למחלה. ניתן לזהות ולאבחן רטיניטיס באמצעות בדיקה רפואית כבר במהלך הילדות ובגיל ההתבגרות.
רטיניטיס פיגמנטוזה גורמת להתנוונותם של תאי הרשתית הנקראים קולטנים, האחראים על קליטת קרני האור והמרתן לדחף עצבי. המחלה פוגעת בשני סוגי קולטנים: קולטנים מסוג קנים (rods), האחראים על ראיית הלילה והראייה ההיקפית, וקולטנים מסוג מדוכים (cones) האחראים על ראיית יום והראייה המרכזית החדה. ברוב המקרים נפגעים ומתנוונים ראשונים הקנים, ולכן המחלה מתחילה בדרך כלל בפגיעה ביכולתם של החולים להתרגל לתנאי אור שונים ובעיוורון לילה.
עם התקדמות המחלה והתנוונות תאי קנים נוספים, נפגעת הראייה ההיקפית באופן הדרגתי ושדה הראייה הולך ומצטמצם עד אשר רואה החולה את העולם כמתוך צינור. במקרים רבים אחרים מדווחים חולי רטיניטיס פיגמנטוזה על טבעת של איבוד ראייה באזור ההיקפי. עם התקדמות המחלה מתנוונים גם הקולטנים מסוג מדוכים, הראייה המרכזית נפגעת והחולה עלול לאבד את ראייתו.
סוגי רטיניטיס פיגמנטוזה
ניתן לחלק את כלל מצבי הרטיניטיס פיגמנטוזה, באופן כללי מאוד, לשני סוגים עיקריים: מחלה פשוטה, ומחלה סינדרומית או משנית. נסביר את ההבדלים בין כל סוג של מחלה:
- רטיניטיס פיגמנטוזה "פשוטה" היא מחלה שמתפתחת בפני עצמה, כמעט תמיד בשל גורמים גנטיים ותורשתיים, ושאינה מלווה בממצאים קליניים נוספים או בחוסרים נוירו-סנסוריים נוספים. במצב זה, הסימפטומים אותם חווה המטופל יהיו כאלה שבהם כבר נגענו, באופן הדרגתי – פגיעה בראיית הלילה, פגיעה בראייה ההיקפית, ובסופו של דבר מצב שיכול להתקדם עד לכדי עיוורון של ממש.
- רטיניטיס פיגמנטוזה סינדרומית או משנית היא מחלה שמתפתחת כחלק מסינדרום נרחב יותר, לרוב עם חוסרים נוירו-סנסוריים (חושיים) נוספים. ישנו הבדל קטן בין מה שמכונה מחלה סינדרומית לבין מה שמכונה מחלה משנית – בעוד המחלה הסינדרומית כוללת את פגיעת הראייה האופיינית לרטיניטיס כחלק מרכזי ולפעמים אפילו ראשוני בה, מחלה משנית לרוב תכלול בעיות רפואיות וחושיות אחרות, שיהיו קודמות ואולי אפילו חריפות יותר מפגיעת הראייה, שתתפתח בהמשך להן.
דוגמה מובהקת לרטיניטיס פיגמנטוזה משנית היא פגיעה שמשלבת את מערכת הראייה עם מערכת השמיעה, שיכולה להיות מולדת או הדרגתית. זהו המצב שמכונה תסמונת אשר, וניתן לקרוא עליו עוד בלחיצה על הקישור.
מהם התסמינים של רטיניטיס פיגמנטוזה?
למחלה שאנו מכירים בתור רטיניטיס פיגמנטוזה תסמינים שונים שנוגעים רובם ככולם להתדרדרות של מערכת הראייה. נעבור עליהם בקצרה, תוך התמקדות ברטיניטיס פיגמנטוזה פשוטה ולא סינדרומית (משום שבסינדרומית ישנם מן הסתם סימפטומים נוספים הנוגעים למערכות נוספות):
- עיוורון לילה הדרגתי
- אובדן ראייה מרחבית עד כדי "ראיית מנהרה"
- ראיית "שתי וערב" – אובדן ראייה מרחבית בשילוב הופעת "מרחפים" בשדה הראייה, כך ששדה הראייה מרגיש כאילו הוא מחולק לשתי וערב
- אובדן תפיסה מרחבית
- פוטופסיה – הופעת הבזקים פתאומיים בשדה הראייה
- פוטופוביה – רגישות משמעותית לאור
- טשטוש ראייה
- אבחנת צבעים לקויה
- ככל שהמחלה מתדרדרת, כך גם מתדרדרת הראייה ככלל, עד כדי הגעה למצב של עיוורון
אבחון רטיניטיס פיגמנטוזה
ניתן כיום לאבחן את המחלה ביעילות גבוהה, באמצעות כמה כלים. ראשית, יבחן רופא עיניים את מצבה של הרשתית. בעוד שבשלבים המוקדמים של המחלה הוא עשוי שלא להבחין בשינויים כלל, בהמשך הסימנים המוחשיים של המחלה נותנים את אותותיהם: החל מהיצרות כלי הדם, דרך אובדן פיגמנטים ועד לשינוי הצורה של הרשתית.
רופא העיניים יבחן בהמשך לכך את תקינות הראייה של המטופל, עם דגש משמעותי על שדה הראייה ויכולת האבחנה בצבעים. לצד זה, נהוג לבצע בדיקה אלקטרופיזיקלית של הרשתית (ERG), הבוחנות את האופן שבו מתבצעת ההולכה החשמלית ברשתית ואת תקינותה.
רטיניטיס פיגמנטוזה תורשה
לרטיניטיס פיגמנטוזה יש ככל הנראה בסיס גנטי, אם כי עדיין כזה הכרוך בסימני שאלה רבים. המחלה היא הטרוגנית, כלומר, עלולה להיגרם עקב יותר מ-50 מוטציות שונות הפוגעות בגנים המקושרים למחלה, למשל גנים האחראים על ייצור חלבונים. המלצה היא לבחון עד שלושה דורות אחורה את ההיסטוריה המשפחתית של המחלה, אם יש כזו, בכל פעם שעולה חשד – אפילו ראשוני – לרטיניטיס פיגמנטוזה.
אבחון גנטי באמצעות בדיקות דם
כאמור, אנו יודעים כיום שקיימת במצבי רטיניטיס פיגמנטוזה תורשה עם בסיס גנטי נרחב להעברת המחלה. בהתאם לכך אנחנו גם יודעים מהם הגנים שמוטציה בהם אופיינית להופעה של רטיניטיס פיגמנטוזה "פשוטה" (שאינה סינדרומית) במטופלים. בהתאם לכך, בדיקת דם יכולה לסייע באבחון המחלה על ידי איתור של הגנים הרלוונטיים ומיפוי שלהם. כיום בדיקה כזו רלוונטית עבור מיפוי של 9 גנים שונים, שיכולים כולם להיות קשורים להתפתחות המחלה – מה שיכול להקל באופן משמעותי על אבחון במצבים גבוליים מבחינה קלינית.
דרכי הטיפול ברטיניטיס פיגמנטוזה
למרבה הצער, ברפואה הקונבנציונלית אין פתרונות שימנעו את הופעת המחלה או ימנעו ממנה להתקדם. הטיפולים שכן קיימים יכולים להקל על התסמינים ולהפחית את הסיכונים לסיבוכי המחלה. לרבים מהחולים מומלץ ליטול ויטמין A, שעשוי להאט את הקצב בו המחלה מתפתחת, אם כי חשוב להיות ערים לתופעות הלוואי של הוויטמין, לסיבוכים האפשריים של נטילה ממושכת שלו (למשל פגיעה בכבד) והעובדה שהוא לא מתאים לכל סוגי האוכלוסיות, דוגמת נשים בהריון. בנוסף לכך חשוב לצמצם את צריכת מאכלים בהם כמויות גבוהות של ויטמין E, שעלול בתרחישים מסוימים להביא להחמרת המחלה.
ישנם עזרים אופטיים שניתן להשתמש בהם על מנת להקל על מצבם של חולי רטיניטיס פיגמנטוזה, דוגמת עדשות המסננות אחוז גבוה מאוד מקרינת השמש ואף מסייעות לאדם המרכיב אותן להסתגל לחשיכה, או עדשות מגדילות. אחוז לא מבוטל מחולי קטרקט דיווחו על שיפור בטיב הראייה שלהם, כולל בכל הנוגע לתסמיני רטיניטיס פיגמנטוזה, לאחר ניתוח קטרקט.
ייתכן מאוד שבעוד מספר שנים ייכנסו לתמונה טיפולים גנטיים במחלה, שעשויים לשנות את חוקי המשחק בתחום, אולם הם עדיין נמצאים בשלב המחקרי.
במחקר שנערך ב-Johns Hopkins University נבדקה השפעת הדיקור על חולי רטיניטיס פימנטוזה, ונמצא כי הטיפולים בדיקור סיני עשויים להשפיע לטובה על מצב הראייה הקיים של החולים במחלה.
על פי תוצאות המחקר, טיפול באמצעות רפואת סינית ברטיניטיס פיגמנטוזה עשוי להביא לשיפור בראייה ההיקפית ובראיית הלילה, ומטופלים מסוימים שהשתתפו במחקר מדווחים על שיפור ביכולתם להסתגל לתנאי תאורה שונים. כמו כן, מטופלים מדווחים על שיפור בראייתם המרכזית בעקבות הטיפול ברפואה סינית למחלות עיניים כדוגמת אובאיטיס.
הטיפול ברטינטיס פיגמנטוזה אינו קסם ולא ניתן להבטיח את הצלחתו. מטרת הטיפול אינה לרפא את המחלה, אלא לתמוך ברשתית מתוך ניסיון להאט את התקדמות המחלה.
קבעו פגישת היכרות ובדקו
האם טיפול משלים מתאים גם עבורכם
רטיניטיס פיגמנטוזה טיפול גנטי ראשון ויחיד – התפתחות חדשה בתחום
לפני מספר שנים, פותח עבור רטיניטיס פיגמנטוזה טיפול יחיד במינו וראשון מסוגו בעולם כולו – טיפול גנטי. התרופה לוקסטורנה, שפותחה על ידי חברת התרופות ספארק, היא תרופה ראשונה מסוגה המציעה טיפול (אך לא ריפוי) ברטיניטיס פיגמנטוזה, המזמן שיפור משמעותי של הראייה, ועיכוב משמעותי של התקדמות ניוון הראייה במטופלים צעירים. התרופה אושרה על ידי מנהל התרופות והמזון האמריקאי (ה-FDA) בשנת 2017, וכן בקנדה ובאוסטרליה בשנת 2020. מדובר בתרופה בעלת מנגנון מרתק, שמחקה פעילות של וירוס שהונדס גנטית לביצוע "תיקון" של תאים פגועים והגנה עליהם מפני ניוון. כמובן שמדובר בהפשטה משמעותית של מנגנון התרופה, אך מה שחשוב בפועל הוא השורה התחתונה – התרופה הוכחה כיעילה וכבטוחה, ומזה מספר שנים ניתנת למטופלים (רובם הגדול מתחת לגיל 12), עם תוצאות חיוביות שמראות שיפור בראייה ובעיקר עיכוב של ההתפתחות שלה ושל ניוון הראייה. התרופה ניתנת בזריקה לתוך הרשתית. גם בישראל היא נכנסה לשימוש בשנת 2020, וניתנה עד כה למספר בודד של מטופלים צעירים בארץ.
טיפול טבעי ברטיניטיס פיגמנטוזה?
איתי שרף, מנהל הקליניקה לרפואה סינית למחלות עיניים, הוכשר בטיפולים ברשתית ומחלוצי המטפלים במחלות עיניים בארץ באמצעות הרפואה הסינית, בשילוב ידע ותובנות שצברה הרפואה המערבית.
שרף סיים בהצטיינות לימודי רפואה סינית בקמפוס ברושים שבאוניברסיטת תל אביב, ולאחר מכן הוכשר אצל טובי המטפלים בתחום רפואת עיניים סינית בארה"ב ובסין, והתמחה בבית החולים המוביל לרפואת עיניים בסין.
המילה ייאוש אצל איתי שרף לא קיימת. לאחר שחקר ובדק אצל טובי המומחים בעולם, במהלך השנים התמקד איתי שרף בליווי מטופלים המתמודדים עם מחלות רשתית במסגרת טיפול משלים.
בקליניקה של איתי שרף מוצעת סדרת הטיפולים המקיפה והמשולבת "Clear Vision" במחלת רטיניטיס פיגמנטוזה, הכוללת את כל שיטות הרפואה הסינית לתפקוד מקסימלי של העין. הטיפול מבוסס על מחקר בטיפול במחלה בעזרת רפואה סינית, שנערך באוניברסיטת ג'ונס הופקינס.
Clear Vision היא סדרת טיפולים ייחודית לטיפול בבריאות העין ולשיפור מקסימלי של תפקודה. התוכנית כוללת:
- אקופונקטורה (דיקור סיני) למטרת טיפול במחלות רשתית העין – נעזרת בנקודות דיקור מיוחדות לטיפול במחלות עיניים, שנלמדות רק בהתמחויות מיוחדות לרפואת עיניים סינית. נקודות אלה, שאינן בקרבת העין, נמצאו אפקטיביות במיוחד לטיפול במחלות של הרשתית.
- צמחי מרפא – להזנה ולחיזוק איברי הגוף החלשים, באופן שמסייע לגוף להילחם בעצמו במחלה.
- המלצות תזונה ותוספי תזונה – לשמירה על בריאות העין ועל תפקודה המיטבי.
- טיפולים משלימים לפי הצורך – אקופונקטורה קלאסית, מנורת מוקסה (מנורת חימום), אלקטרו-אקופונקטורה (גירוי חשמלי של נקודות דיקור), אוריקולותרפיה (דיקור אוזן) ועוד.
איתי שרף מסביר על המפגש הראשון בקליניקה
שלבי הטיפול בסדרת Clear Vision
ביקור ראשון: היכרות מעמיקה עם המטופל, סקירת הרקע הרפואי ובניית תוכנית טיפול אישית בהתאם לעקרונות הרפואה הסינית.
מהלך הטיפול:
- אפשרות ראשונה – סדרת טיפולים הכוללת 30-20 טיפולים (משך כל טיפול הוא כ-25 דקות) הנפרשים על פני שבועיים. השלב הראשון כולל 15-10 טיפולים לאורך חמישה ימים. במהלך סדרת הטיפולים מתבצע מעקב אחר מצבו של המטופל, תוך הסתמכות על בדיקות רופא העיניים ועל התרשמות המטופל מתפקודו היומיומי.
- אפשרות שנייה – סדרת טיפולים דומה במהותה, הנפרשת על פני תקופת זמן ארוכה יותר, לבחירת המטופל.
בסיום סדרת הטיפולים נמסרות למטופל הנחיות טיפוליות להמשך השמירה על בריאות העין ותפקודה.
הטיפול אינו תרופת פלא, אך מטופלים רבים בוחרים לשלב אותו כחלק מההתמודדות עם המחלה, לצד המעקב והטיפול הרפואי. התגובה לטיפול משתנה בין מטופל למטופל, ולא ניתן לצפות מראש כיצד כל אדם יגיב לטיפול. רפואה סינית ידועה כמסייעת במגוון מצבים נוספים, ביניהם גם מקרים של בצקת בעין.
שאלות ותשובות בנושא רטיניטיס פיגמנטוזה
מטרת הפגישה הראשונה היא להכיר לעומק את מצבו של המטופל, לעבור על המסמכים והבדיקות הרפואיות ולהעריך האם טיפול משלים מתאים עבורו. במהלך הפגישה נסביר מהן מטרות הטיפול שניתן להציב במקרה האישי שלו, למה ניתן לצפות באופן מציאותי ומהם גבולות הטיפול בהתאם למצבו. בהחלט. הגישה הטיפולית של איתי שרף היא שטיפול משלים ברפואה הסינית משתלב לצד המעקב והטיפול הרפואי, בהתאם למצבו של כל מטופל. מטופלים רבים פונים לקליניקה לאחר שקיבלו טיפולים רפואיים שונים ומעוניינים לבחון האם שילוב טיפול משלים עשוי להתאים גם עבורם. במהלך השנים פורסמו מחקרים שבחנו שימוש בדיקור סיני וברפואה סינית במטופלים עם רטיניטיס פיגמנטוזה, ובהם גם מחקר שבוצע באוניברסיטת ג'ונס הופקינס. בקליניקה נעשה שימוש בגישה טיפולית המבוססת על עקרונות הרפואה הסינית, וניתן לעיין במחקרים המופיעים באתר. אחת ההתמודדויות הקשות ביותר של אנשים החולים ב חסימת רטיניטיס פיגמנטוזה ((RP היא חוסר הידיעה המייצר תחושת אוזלת יד. לאחר הופעת הסימפטום הראשון, אין אפשרות לדעת באיזו מהירות ולאיזה דרגה תתפתח המחלה. התפתחות המחלה שונה מאדם לאדם ומעין אחת לעין השנייה.
