סיפור אישי – רטיניטיס פיגמנטוזה

שמי איריס, בת 47 מפתח תקווה, נשואה ואם לשניים. אני הנדסאית תעשייה וניהול ועובדת בהייטק. כשהייתי בת 31 התגלתה אצלי מחלת רטיניטיס פיגמטוזה, מחלת עיניים הפוגעת ברשתית ועלולה לגרום לעיוורון.

גילוי המחלה

בגיל 31 כשבתי היתה רק מעט מעל גיל שנה, חשתי במהלך נהיגה בהבזקי אור בעיניים, אשר חסמו את שדה הראייה שלי. עצרתי בצד הדרך, חיכיתי שההבזקים יחלפו המשכתי בדרכי הביתה. נבהלתי מאוד וכמובן קבעתי תור לרופא עיניים שהפנה אותי לסדרת בדיקות מקיפות. בסופן הסביר לי הרופא כי אני חולה במחלה הנקראת "רטיניטיס פיגמנטוזה". מחלה זו פוגעת ברשתית ויכולה להסתיים בעיוורון.

הרופא הסביר לי שעליי להפסיק לנהוג מכיוון שאני מסכנת את עצמי ואת הסובבים אותי. הוויתור על הנהיגה גרם לי למשבר רגשי עמוק, עם הצורך להפרד מהעצמאות שליוותה אותי כל חיי והצורך להיעזר באמצעים אחרים על מנת להגיע לעבודה, ולכל מקום אחר.

המשבר הקשה שעברתי בעקבות איבוד היכולת לנהוג כלל אירועי בכי ממושכים, תסכול עמוק, תחושה קשה מאוד שאני "פגומה" וכעס עצום למה זה קורה דווקא  לי. אילוצי החיים, כמו גידול ילדה קטנה, עבודה במשרה מלאה וניהול משק הבית, גרמו לי להדחיק את תחושותיי ולנסות להסתגל לעובדה שלא אוכל לנהוג יותר. חשתי בושה על מוגבלות הראיה שלי ולכן גם לא קיבלתי ליווי ועזרה מקצועית.

ההחמרה

בגיל 41 עזבתי את מקום העבודה האחרון עקב מעבר החברה לעיר אחרת, והקושי שלי להגיע למקום העבודה בתחבורה ציבורית. התחלתי לחפש עבודה בעיר מגוריי. במהלך תהליך חיפוש העבודה כשהגעתי לראיונות עבודה והתבקשתי למלא את טופס ה"שאלון לעובד", הרגשתי לפתע שאני לא רואה טוב  את הכתוב על הדף. בנוסף היו עוד מקרים שלא ראיתי וחיפשתי כל מיני דברים שהיו ממש מתחת לאף שלי ובכל זאת לא ראיתי אותם.

הופניתי לרופא העיניים ואכן, הוא אישר את מה שהרגשתי: המחלה מתקדמת. רופא העיניים הפנה אותי למתנדב של עמותת "עלה" שהוא לקוי ראייה בעצמו, שעדכן אותי בזכויותיי והפנה אותי לרווחה להוציא תעודת עיוור והסביר לי על תהליך הפנייה לביטוח לאומי לקבלת קצבת נכות.

בסיוע עובדת סוציאלית מהרווחה הוצאתי תעודת עיוור והוכרתי בביטוח לאומי כנכה 100 אחוז ואי כושר עבודה לצמיתות. הליווי הצמוד של העובדת הסוציאלית כלל גם שיחות אישיות ומבחינתי היה המקום לפרוק את תחושותיי הקשות.

המצב החדש

כשקיבלתי את המכתב מביטוח לאומי שמעיד על נכותי ואת תעודת העיוור ואת המכתב ממשרד הרישוי שדורש ממני להחזיר את רישיון הנהיגה נקלעתי למשבר רגשי עמוק מאוד. הרגשתי תחושת תסכול עמוקה והרגשתי שאני מתאבלת אל אובדן הראייה. הילדים שלי היו הסיבה לקום בבוקר ולתפקד איכשהו, כי נדרתי שלא משנה מה ולא משנה מה יהיה מצב הראייה שלי אני אעשה את המקסימום שביכולתי שהם לא ירגישו את מגבלת הראייה שלי.

השיחות עם העובדת הסוציאלית עזרו לי מאוד וגם העובדה שהכרתי אנשים לקויי ראייה ועיוורים אחרים ושמעתי על תהליך ההתמודדות שלהם גם עזר לי.

העובדת הסוציאלית הפנתה אותי לעמותה שנקראת "מגדל אור" שם עברתי תהליך למידה לא פשוט שבו למדתי לתפעל את המחשב באמצעות שמיעה בלבד. התהליך היה קשה מאוד מכיוון שהיה לי קשה מאוד לנטרל את הראייה וללמוד משמיעה למדתי הקלדה עיוורת, וגם לתפעל את תוכנת המייל, תוכנת Word  ו Excel ואת שולחן העבודה וכמובן  את האינטרנט. התהליך לא היה פשוט וכלל תחושות תסכול עמוקות מאוד  אבל תהליך הלמידה השתלם מכיוון שהיום אני מתפעלת את המחשב באמצעות הקלדה עיוורת מכיוון שאני לא רואה את האותיות במקלדת  וגם גולשת באינטרנט באמצעות שמיעה ופעולות אלו משאירות אותי מחוברת לעולם התקשורתי.

תהליך הלמידה שלי ב"מגדל אור" ארך כחצי שנה שבנוסף ללמידה של המחשב משמיעה ניהלתי גם שיחות אישיות עם עובדת סוציאלית שגם עזרו לי להתמודד רגשית עם הקשיים שבהם נתקלתי במהלך תהליך הלמידה.

גם בטלפון הסלולרי שלי הותקנה תוכנת דיבור וכיום אני מתפעלת את הטלפון שלי באמצעות שמיעה בלבד.

איך הגיבו הסובבים אותי לשינוי שחל בי בעקבות לקות הראייה

במהלך תהליך התדרדרות הראייה שלי הרגשתי שאני זקוקה נואשות לתשומת לב, חום, והמון אהבה. הסובבים אותי לא ממש ידעו איך להתייחס אליי באותו זמן, הייתי מדוכאת מאוד, חסרת שמחת חיים ומפוחדת מאוד מהעתיד לבוא.

בעלי לא ממש ידע איך לגשת אלי, הילדים שלי לא ממש יכלו לעזור מכיוון שאני עשיתי את המקסימום שהם לא ירגישו את מה שעובר עליי. גם חברות קרובות התקשו להכיל את מצבי או לתת לי תמיכה ועידוד, וגם בני משפחה אחרים לא נמצאו מועילים מספיק מבחינת מתן תמיכה. התחושות היו של בדידות קשה, למעט סיוע העובדת הסטציאלית ואנשים לקויי ראייה ועיוורים שהכרתי במגדל אור ובמתנ"ס בפתח תקווה. הכרתי אנשים מדהימים ורגישים שהקשיבו לי ויכלו להכיל אותי כי הם ידעו בדיוק מה אני עוברת.

השינויים שעברתי  במהלך שש השנים האחרונות

הדבר הכי חשוב שלמדתי הוא: לקבל עזרה מהאנשים שסובבים אותי, ולהתבייש פחות בעובדה שאני לקויית ראייה. בתחילת התדרדרות הראייה שלי התביישתי מאוד בעובדה שאני לא רואה טוב. היה לי מאוד קשה לקבל עזרה. אולם עקב טעות בבחירת האוטובוס, עקב אי זיהוי מספרו והליכה ממושכת ברגל לביתי, רק כי התנגדתי לשאול אנשים מה מספר האוטובוס, גמלה בי החלטה שלא להתבייש יותר. החלטתי להיעזר באנשים סביבי. אני מודה שמאוד קשה לי לקבל עזרה מאחרים אני טיפוס מאוד עצמאי ותמיד דאגתי לעצמי והסתדרתי לבד ועזרתי לאחרים לכן תהליך קבלת העזרה מסביבה היה תהליך משמעותי מאוד מבחינתי.

לאחר שסיימתי את שהייתי ב"מגדל אור" הבנתי שקודם כל עליי לקבל את עצמי עם המצב החדש עם מוגבלות הראייה ולאחר מכןם אחליט מה אני רוצה לעשות במהלך דרכי. החלטתי להפסיק לחפש עבודה ולהשקיע בתהליך מציאת ה"אני" החדש שלי עם מוגבלות הראייה והשלכותיה. הדבר הראשון שעשיתי הוא להשיל ממשקלי. השלתי ממשקלי כ 20 ק"ג בעזרת דיאטנית של קופת חולים וספורט, המראה החדש שלי שיפר קמעה את הרגשתי כלפי עצמי אמנם העובדה שאני לא מסוגלת לראות את עצמי ואת דמותי בבירור לא איפשרה לי להנות מהתוצאה אך העובדה שיכולתי לקנות בגדים במידה קטנה יותר עזרה קצת לשפר את ההרגשה. בנוסף עברתי סדנת תזונה שבעזרתה שיניתי את תזונתי, דבר המקל על תחושת הכבדות שהרגשתי בעבר. בנוסף לפעילות הספורטיבית שאני עושה המתבטא ברכיבה על אופני כושר שש פעמים בשבוע כשעה וחצי כל פעם נרשמתי לאחרונה לחוג פילטיס, שגם חוג זה תורם להרגשה כללית טובה יותר .בכלל גיליתי שהעיסוק בספורט עוזר לי להתמודד עם תסכולים שאני נתקלת בהם במהלך הדרך.

מה אני מאחלת לעצמי?

אני מאחלת לעצמי שבזמן הקרוב ביותר בחיים שלי אחיה בשלום עם עצמי יחד עם מוגבלות הראייה ואפסיק והרגיש את צביטת הלב הכואבת שאני מרגישה כשאני לא מסוגלת לראות בבירור. שאוכל להציג את עצמי עם המוגבלות ולא להרגיש לא נוח והכי חשוב להבין שמוגבלות הראייה שלי היא חלק ממני. התכונות והיכולות שלי קצת השתנו בהתאם למצב החדש אבל יש לי עוד הרבה מה לקבל ולתת ולעולם הזה לאנשים שאני אוהבת ושאוהבים אותי, ויש סיבה לקום בבוקר ליום חדש ולצפות לדברים חדשים וטובים שיקרו.